23andme e la vendita dei dati genetici

23andMe ha siglato un accordo con Genentech (Roche) per la cessione dei dati genetici dei suoi clienti, per una cifra pari a 60 milioni di dollari.

23andMe, fondata nel 2006 da Anna Wojcicki (ex moglie si Sergey Brin) e finanziata anche da Google Venture, è famosa per aver reso accessibile il test del DNA. Con soli 99 dollari fornisce un kit da usare per far analizzare la propria saliva ed ottenere informazioni sia su eventuali predisposizioni a malattie genetiche che sulla propria ascendenza (i commenti di chi lo ha provato).
In realtà, da un anno a questa parte, le prime sono state vietate dalla FDA statunitense perché non supportate da adeguati studi scientifici.

Ciò non ha impedito alla società californiana di valorizzare questi big data prima con Pfizer e ora con Genentech. Questi colossi avranno accesso al database genetico di 600.000 degli 800.000 clienti di 23andMe che hanno acconsentito a donare i propri dati per la ricerca. Il tutto senza poter stabilire una relazione tra DNA e singolo individuo, ma con la possibilità di chiedere a tutti i clienti di partecipare a studi specifici.

Vivendo nella società dei dati, come ho scritto nel mio omonimo ebook, sono accordi ai quali dovremmo abituarci, ma che pongono inedite questioni giuridiche ed etiche, e impongono un surplus di attenzione, soprattutto alle clausole, spesso poco chiare, che regolano i nostri rapporti con società del genere.

Ne ho parlato a Radio Città del Capo durante una puntata di Pensatech.